Maladie complexe et invisible

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique du système nerveux central qui affecte le cerveau et la moelle épinière. Bien que les causes exactes de cette maladie restent mal comprises, les progrès médicaux ont permis d’améliorer la gestion de la SEP et de mieux comprendre ses effets. Les troubles neurologiques, souvent invisibles, ont un grand impact sur la vie quotidienne des patients. Explications du Dr Sonia Kirchner, neurologue à l’hôpital Vale, Place de Zion.

Symptômes invisibles mais qui affectent la qualité de vie

L’un des aspects les plus difficiles de la SEP réside dans la diversité et l’invisibilité de certains de ses symptômes. Parmi la fatigue la plus fréquente, il y a particulièrement la désactivation. Ce n’est pas seulement un manque d’énergie temporaire: il peut devenir un poids quotidien, empêchant les patients de mener une vie normale. La fatigue liée à la SEP est encore plus compliquée pour la diagnostiquer, elle ne se manifeste pas toujours et peut être négligée dans l’évaluation des symptômes.

D’autres troubles, tels que la motricité, les troubles cognitifs (concentration et troubles de l’attention) et les troubles visuels, sont également courants. Bien que certains symptômes tels que des difficultés de décalage puissent être visibles, d’autres, tels que les troubles cognitifs, les troubles sensibles ou la douleur, sont invisibles pour d’autres, ce qui peut rendre difficile la compréhension de la maladie par les personnes autour d’eux et limiter les contacts sociaux des patients.

Sclérose en plaques: une maladie auto-immune et inflammatoire

Le SEP est une maladie inflammatoire auto-immune, ce qui signifie que le système immunitaire attaque par erreur les cellules du système nerveux central, une myéline plus spéciale, une substance qui protège les fibres nerveuses. Cela conduit à l’inflammation et aux lésions qui perturbent la transmission des signaux nerveux. Ce changement dans la fonction nerveuse provoque les divers symptômes de la SEP.

Bien que la cause exacte reste claire, plusieurs facteurs peuvent contribuer à l’apparition de la maladie. Les femmes sont plus touchées que les hommes et les personnes d’origine européenne ont également un risque plus élevé. Des facteurs environnementaux tels que la faiblesse de la vitamine D, le tabagisme et les infections virales, y compris le virus d’Epstein-Barr, sont également souvent mentionnés parmi les facteurs de risque, bien qu’ils ne soient pas des causes directes de la SEP.

Le diagnostic est parfois difficile à établir

Le diagnostic de la SEP est complexe et est basé sur une combinaison de critères cliniques, radiologiques et biologiques. L’examen clinique vous permet d’objectiver les symptômes et de faire la première suspicion de la maladie. L’IRM (résonance magnétique) est ensuite utilisée pour détecter les lésions MS caractéristiques sur le cerveau et la moelle épinière.

Cependant, il existe des situations dans lesquelles l’IRM, qui est effectuée pour d’autres indications, révèle des lésions sans les symptômes présents, qui est connu sous le nom de “syndrome radiologique isolé”. Dans ce cas, une surveillance régulière est nécessaire pour détecter l’apparence possible de nouvelles lésions. Parfois, la ponction lombaire (liquide céphalo-rachidien) peut être effectuée pour rechercher des marqueurs pour une inflammation caractéristique de la SEP, bien que cette procédure ait souvent peur des patients.

Ponction lombaire: procédure moins effrayante qu’il n’y paraît

Il est souvent perçu comme un acte médical douloureux, la ponction lombaire est en fait beaucoup moins invasive et douloureuse que ce que beaucoup imaginent. Cette procédure consiste à prélever un échantillon de liquide céphalo pour analyser des signes d’inflammation dans le système nerveux central. Les aiguilles utilisées aujourd’hui sont très minces et la sensation de douleur est généralement légère, même presque non existante. De plus, les risques associés à cette revue sont faibles.

Traitement de la sclérose des dalles: gestion de la transologie et symptômes

Il n’y a actuellement aucun traitement curatif pour la sclérose en plaques, mais les médicaments permettent un meilleur contrôle de la progression de la maladie et soulagent les symptômes. Pendant l’impulsion, le traitement des crises telles que des perfusions ou des comprimés est souvent prescrit pour accélérer la récupération après avoir pressé. Ces traitements sont efficaces pour gérer des symptômes aigus, mais ils n’affectent pas l’évolution à long terme de la maladie.

Les principaux traitements, en revanche, cherchent à ralentir l’évolution de la MS en réduisant la fréquence et l’intensité de la poussée. Certains médicaments, avec des immunomodulatoires et / ou des mécanismes pour l’action des immunosuppresseurs, peuvent être considérés comme une manière personnalisée en fonction de leur efficacité, des risques associés et des effets sur la qualité de vie. Ces traitements aident à limiter la charge des lésions, c’est-à-dire des lésions dans le système nerveux central, contribuant ainsi à ralentir l’évolution de la maladie. Avec un traitement approprié, vous pouvez bloquer complètement l’évolution de la maladie.

Des options thérapeutiques plus ciblées en développement

Si les traitements actuels permettent à la maladie d’être mieux contrôlée, de nouvelles thérapies plus ciblées sont développées. Ces traitements visent à améliorer l’efficacité et à réduire les effets néfastes. Il existe également de nombreuses études afin de mieux comprendre les causes de la maladie et de tester de nouvelles approches thérapeutiques.

Dans les situations nécessitant des traitements immunosuppresseurs, des inspections régulières sont créées pour mieux gérer les risques infectieux.

Entretien mondial et personnalisé

La gestion de la SEP ne se limite pas aux médicaments. Il comprend également une approche personnalisée pour améliorer la qualité de vie du patient. L’exercice, par exemple, joue un rôle important dans le maintien de la fonction physique et cognitive. Il est essentiel pour les patients d’adapter l’intensité et la fréquence de leur activité en fonction de leur état, afin de ne pas exacerber les symptômes de la fatigue.

La gestion de la fatigue est également essentielle car elle affecte presque tous les patients atteints de SEP. Des périodes de repos sont nécessaires pour préserver l’énergie des cellules nerveuses et musculaires. Le soutien psychologique, l’adaptation de l’environnement de travail et la gestion du stress sont également des éléments essentiels du traitement.

Espérance de vie et qualité de vie

Bien que la sclérose en plaques soit une maladie incurable, elle n’affecte pas nécessairement l’espérance de vie. En fait, grâce aux traitements actuels, le taux de mortalité associé à la SEP reste faible et proportionnel à la gravité de la maladie. Cependant, la qualité de vie peut être influencée par des symptômes chroniques tels que les troubles de la marche, le manque de force, parfois les troubles vésiciens du sphincter, la fatigue, la douleur ou les troubles cognitifs. Il est donc essentiel pour les patients de profiter des soins précoces et appropriés pour préserver leur autonomie et bien-être.

Conseils pour les personnes récemment diagnostiquées

Si vous venez de recevoir un diagnostic de sclérose en plaques, il est important de ne pas être découragé. Discutez avec vos options thérapeutiques de médecin adaptées à votre situation. Une surveillance médicale régulière permettra de suivre l’évolution de la maladie et d’adapter le traitement au besoin.

Il est également recommandé de rester actif et de pratiquer une activité physique régulière en augmentant progressivement l’intensité, tout en observant les périodes de repos. Le soutien d’un psychologue et de groupes de soutien peut également être utile pour une meilleure gestion des aspects émotionnels de la maladie. Selon les symptômes, il est parfois recommandé de traiter la physiothérapie et / ou la thérapie de travail, ainsi que l’évaluation du contrôle neuropsychologique en cas d’aggravation des symptômes tels que la fatigue ou les troubles cognitifs.

Découvrez le témoignage de G -Ja Sabine Mostter, membre du groupe régional Valais Les Battants, vidéo:

Utile:
Valais “Les Hantants” | Swiss Sep
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